Pharming Group NL0010391025

ERVARINGEN MET RUCONEST

1. Burdie65 9 januari 2018 01:25

   auteur info

   • Burdie65

     Lid sinds: 27 sep 2017

     Laatste bezoek: 15 nov 2023

   • Aanbevelingen

     Ontvangen: 1106

     Gegeven: 411

   •    Aantal posts: 2.136

   Één van de HAE patienten die via de social media haar verhaal doet is Brooke Magnussen. Zij was afgelopen week naar San Diego geweest voor een HAE bijeenkomst en heeft daar met Dr. Riedl gesproken. Hij gaf aan dat voor nu RUCONEST de beste optie is.
   Brooke is graag fysiek heel actief maar dat blijkt soms averechts te werken en krijgt daardoor haar zwellingen. Tevens moet zij ook letten op wat eet/drink gewoontens. Dr. Riedl vindt wel dat Brooke een normaal leven zou moeten kunnen leiden en daarom wordt de komende periode bekeken wat de uitwerkingen zijn over de nieuwe leefstijl en gebruik van RUCONEST van 3x naar 2x p/w.
   Verder is Brooke nu verloofd en gaat zij over ruim 2 maanden trouwen.
   Wordt vervolgt.......
   
   Zie hier de link naar de pagina van Brooke..., Stronger then the Storm Project!
   
   www.facebook.com/pg/Stronger-Than-The...
2. Burdie65 9 januari 2018 10:58

   auteur info

   • Burdie65

     Lid sinds: 27 sep 2017

     Laatste bezoek: 15 nov 2023

   • Aanbevelingen

     Ontvangen: 1106

     Gegeven: 411

   •    Aantal posts: 2.136

   Loukisha ervaart nu dat ze wellicht nu uitsluitend met RUCONEST (Prophylactisch) gebruik, haar ¨Firazyr¨ in de kast kan laten om aanvallen tegen te gaan. Of beter nog bij de Apotheek kan laten LOL.
   
   
   Hi everyone and welcome back for another #Ruconest Monday Infusion. Believe it or not we actually had a cold rain day, Along with the cold and rain came achy joints and slightly swollen eyelids, top lip and one side of my face. Whether it is extremely hot and dry or very cold and rainy my body often responses with swelling. Weather is one of many triggers for HAE swells, so I have to be careful and prepared at all times. I’m grateful it is infusion day. After getting the #Ruconest in my system the mild swelling resolved and I didn’t need to use #Firazyr (subcutaneous injection medication for acute HAE attacks). This is a positive change, in the past weather like this would keep my family in a heightened worried state, because I would be on the verge of swelling all day. For the first time in years everyone was able to relax and enjoy listening to the sound of the rain. Not having to worry about swelling, I had to contend with limping around like Dr. Frankenstein’s assistant. Since it was cold and wet outside I stayed in bed with hot tea, heating blanket, and either one or both of my kids bouncing in and out of my room. It was a good way to distract myself from my overall discomfort and entertained with hilarious stories from my kids.
   With the change of weather do you have increased chances of an HAE swell? Or perhaps barometric pressure fluctuations help usher in a swell? If these things have the potential of encouraging an HAE what do you do to prepare? I would really like to hear ways to deal with swells or the potential of swells.
3. [verwijderd] 9 januari 2018 13:09

   auteur info

   • [verwijderd]

     Lid sinds: 01 jan 0001

     Laatste bezoek: 01 jan 0001

   • Aanbevelingen

     Ontvangen: 0

     Gegeven: 0

   •    Aantal posts: 0

   Zoals deze twee vrouwen zullen er veel meer patiënten zijn overal in de wereld die net zo blij met de overstap naar Ruconest zijn, maar daar alleen niet mee naar buiten treden op het wereldwijde web. Deze twee vrouwen zijn wel een voorbeeld van en voor andere HAE-patiënten en ook AAN andere patiënten die nog niet zijn overgestapt of nog zoekend zijn naar meer kennis over de angio-oedeem ziekte die ze hebben (vaak omdat hun arts niet weet wat ze hebben en verwachten dat iedere oedeemaanval een allergische reactie op iets is).
4. Burdie65 9 januari 2018 15:18

   auteur info

   • Burdie65

     Lid sinds: 27 sep 2017

     Laatste bezoek: 15 nov 2023

   • Aanbevelingen

     Ontvangen: 1106

     Gegeven: 411

   •    Aantal posts: 2.136

   quote:

   marlanki schreef op 9 januari 2018 13:09:

   Zoals deze twee vrouwen zullen er veel meer patiënten zijn overal in de wereld die net zo blij met de overstap naar Ruconest zijn, maar daar alleen niet mee naar buiten treden op het wereldwijde web. Deze twee vrouwen zijn wel een voorbeeld van en voor andere HAE-patiënten en ook AAN andere patiënten die nog niet zijn overgestapt of nog zoekend zijn naar meer kennis over de angio-oedeem ziekte die ze hebben (vaak omdat hun arts niet weet wat ze hebben en verwachten dat iedere oedeemaanval een allergische reactie op iets is).
   

   Voor mij staat dit ook wel vast Marlanki. Heb met meerdere HAE patienten via de social media gesproken en zij zijn allen er over eens dat RUCONEST tot nu toe het beste is wat zij hebben ervaren. (Daarvoor voornamelijk Cinryze en Berinert)
   Enkele onzekerheden dienen nog weggenomen te worden nu RUCONEST preventief gebruikt wordt, dat het daarnaast ook nog gebruikt kan worden i.g.v. acuute aanvallen! Loukisha gaf in haar laatste bericht ook aan dat zij voor acuute aanvallen normaal gesproken Firazyr gebruikt, maar de laatste keer dus niet.
   Volgens mij speelt Dr. Riedl hier ook een belangrijke rol als adviseur!
   
   Het staat buiten kijf dat met RUCONEST de totale kosten voor HAE patienten gedrukt kunnen worden door ze buiten de ziekenhuizen te houden! Echter als je ziet hoe moeilijk het is om een deugdelijke verzekering te verkrijgen..., lijkt soms onmenselijk.
   Maar bekijk het eens vanuit de verzekeringsmaatschappij. Je weet tevoren dat indien er een patient met een dergelijk ¨Rare Disease¨ op de stoep staat om een verzekering bij je af te sluiten tegen een maandpremie van minder dan $1000,- p/m en dat diezelfde patient een gegarandeerd kostenplaatje meebrengt van honderd duizenden $ p/m. Wat doe je dan?
   Ze mogen wellicht deze patient niet wijgeren maar ze zullen het zo moeilijk mogelijk maken om deze patienten aan te nemen en de kosten (volledig) vergoeden. Het zal altijd wel een strijd blijven waarbij ook de advocaten een grote rol spelen!
5. [verwijderd] 13 januari 2018 17:07

   auteur info

   • [verwijderd]

     Lid sinds: 01 jan 0001

     Laatste bezoek: 01 jan 0001

   • Aanbevelingen

     Ontvangen: 0

     Gegeven: 0

   •    Aantal posts: 0

   Has anyone on cinryze ever been sent a multidose vial of sterile water to use for your mixing? They just sent me a 20ml vialninstead of separate 5ml vials! WTF? As soon as you use a mix2vial doesnt it lose suction? I mean come on idiots! I'm glad I have a few and won't miss a dose but this is ridiculous!!
6. [verwijderd] 17 januari 2018 00:27

   auteur info

   • [verwijderd]

     Lid sinds: 01 jan 0001

     Laatste bezoek: 01 jan 0001

   • Aanbevelingen

     Ontvangen: 0

     Gegeven: 0

   •    Aantal posts: 0

   Loukisha vandaag op twitter #HAE :
   
   @LoukishaStory
   
   15 uur geleden
   
   Woke up this morning with a mild #HAE facial swell. Since I do my #Ruconest infusions on Monday, I did it earlier during the day. Glad to say the #HAE swell resolved and no rescue medication was needed. I feeling pretty thankful.
   
   
7. Burdie65 18 januari 2018 03:08

   auteur info

   • Burdie65

     Lid sinds: 27 sep 2017

     Laatste bezoek: 15 nov 2023

   • Aanbevelingen

     Ontvangen: 1106

     Gegeven: 411

   •    Aantal posts: 2.136

   Brooke Magnussen...., live opname van haar ervaringen met Ruconest / Pharming.
   Zij heeft het ook kort over de concurrentie maar die valt in het niet met wat zij nu ervaart met Ruconest! (Zie hieronder de directe link naar haar video, de moeite waard!)
   
   www.facebook.com/365928813862620/vide...
   
   Meer videos en andere HAE patienten kunt u volgen via facebook: Stronger then the Storm Project.
   
   Medicijnen ontwikkelen is belangrijk.....
   
   Controle op de veiligheid van deze medicijnen is belangrijk..... (FDA / EMA)
   
   Ervaringen door patienten zelf....., daar gaat het uiteindelijk om!!!!!
   
   Succes Pharming...., keep on going!!!!!
8. [verwijderd] 18 januari 2018 23:39

   auteur info

   • [verwijderd]

     Lid sinds: 01 jan 0001

     Laatste bezoek: 01 jan 0001

   • Aanbevelingen

     Ontvangen: 0

     Gegeven: 0

   •    Aantal posts: 0

   In de video van Brooke Magnussen zegt ze dat ze niet voor de bedrijven werkt.
   
   HAE pattienten kunnen bij haar of andere leden van Stronger than the Storm project aankloppen voor informatie over alle beschikbare medicijnen. Dus ook voor de concurrerende medicijnen van Ruconest. Ruconest is haar favoriet omdat dit medicijn haar leven heeft veranderd en de support die Pharming geeft is volgens haar vele malen beter dan van de concurrenten. De support voor Ruconest was in het verleden ook niet echt goed maar sinds Pharming zelf het medicijn verkoopt is de support zeer goed.
   
   Pharming, keep up the good work!!!!
9. Burdie65 22 januari 2018 14:12

   auteur info

   • Burdie65

     Lid sinds: 27 sep 2017

     Laatste bezoek: 15 nov 2023

   • Aanbevelingen

     Ontvangen: 1106

     Gegeven: 411

   •    Aantal posts: 2.136

   Hieronder een bevestiging via een andere HAE patient (Jill Beau Baggins) dat de Stronger then the Storm Project opgezet door Brooke Magnussen, alle HAE patienten wil helpen! In dit geval heeft Jill nu de medicatie van Shire, wat lang duurde voordat de medicatie ter beschikking kwam. Brooke heeft voor haar de deuren geopend. In dit geval voor Shire.
   
   Jill schreef:
   
   
   Hey Swell family, if you have HAE and you haven’t checked out Brooke’s page you should! She is building an amazing non profit team of HAE Heroes and they are showing support, providing advocacy and assistance in the struggles we all face with our rare disease. I was having a REALLY hard time with Shire when I first got diagnosed and Brooke got me in contact with someone who got my situation resolved in 24 hours! I now don’t have any issues with Shire and it all runs like clockwork. Brooke is also a wealth of knowledge about Ruconest and all its inner workings.
10. Burdie65 25 januari 2018 19:27

    auteur info

    • Burdie65

      Lid sinds: 27 sep 2017

      Laatste bezoek: 15 nov 2023

    • Aanbevelingen

      Ontvangen: 1106

      Gegeven: 411

    •    Aantal posts: 2.136

    Gesproken met een andere HAE patient die ondanks haar Ruconest moest worden opgenomen in het ziekenhuis voor een keelzwelling. Waarom voor deze keer het medicijn niet aansloeg blijft nog een raadsel.
    Wél geeft ze aan in de toekomst Ruconest te willen blijven gebruiken en als het kan als enig medicijn. Wordt vervolgt.......
    Door hyper alergiën is voor sommige patiënten een schoonmaak in huis al voldoende om een zwelling te veroorzaken. Terapeutische oliën kunnen dan een uitkomst bieden om de omstandigheden te verzachten. Zo worden de HAE patienten steeds wijzer door ervaringen met elkaar te delen!
12. Burdie65 26 januari 2018 12:25

    auteur info

    • Burdie65

      Lid sinds: 27 sep 2017

      Laatste bezoek: 15 nov 2023

    • Aanbevelingen

      Ontvangen: 1106

      Gegeven: 411

    •    Aantal posts: 2.136

    Nogmaals een getuigenverklaring dat Pharming Solutions de beste weg is om promotie te maken. De verzekeringsmaatschappien maken het de HAE patienten wel moeilijk om de behandelingen en medicijnen vergoed te krijgen. (Niet zo raar eigenlijk als je de hoogte van de rekeningen ziet.) Echter deze mensen aan hun lot overlaten is ook geen optie. De gehele gemeenschap moet hier een centje voor bijdragen via de zorgpremies, ik zie geen andere optie!
    
    Hello everyone and thanks for coming back for Thursday’s Ruconest Infusions. Even though we are far into the New Year, when dealing with health insurance companies it feels like the year has just begun. Many of you may recall the vicious battles I endured against my old health insurance company. In my mind I pictured that at the stroke of midnight confetti cannons were exploding, noise makers were happily blows and the club soda was flowing. They no longer had to pay the outrageous bills, receiving letters and phone calls challenging their denials of my HAE medications. Well I have started a new relationship after the precious health insurance company broke up with me. As we work out the terms of our relationship I’m still in need of #Ruconest for my bi-weekly infusions. Thankfully I have not gone one day without my infusions, due to the amazing bridge program through Ruconest Solutions. It is very reassuring to know they care about the patients who are dependant on #Ruconest. No matter what may happen with the health insurance company, I feel secure in knowing Pharming cares. I encourage everyone in the HAE community to be aware of the programs offered by the manufacturers of all acute and prophylactic HAE medications. There’s so much we have to deal with living with this disorder, wondering if you’ll access to these essential therapies shouldn’t be one of them.
    
    Just in case you were wondering, my infusion went well tonight. :) I didn’t struggle with needle placement so it seems the odds are in my favor. If you have questions about anything I shared in tonight’s post or other concerns related to HAE, post them in the section below.
13. Burdie65 27 januari 2018 15:59

    auteur info

    • Burdie65

      Lid sinds: 27 sep 2017

      Laatste bezoek: 15 nov 2023

    • Aanbevelingen

      Ontvangen: 1106

      Gegeven: 411

    •    Aantal posts: 2.136

    Met dank aan de posting van De Neus op het hoofddraadje, post ik hem hier nogmaals om makelijk terug te vinden en de Webinar live te kunnen volgen!
    
    
    Hereditary Angioedema Association - HAEA heeft een evenement toegevoegd.
    20 uur ·
    Webinar: A plasma-free medication to treat your HAE
    Guest Speaker: Dr. Marc Riedl
    Date: February 15, 2018
    Time: 7:30PM EST, 4:30PM PST
    Join here: haea.zoom.us/j/729686346
    Join by phone: +1 (415) 762-9988 (Meeting ID: 729 686 346)
14. [verwijderd] 10 februari 2018 12:21

    auteur info

    • [verwijderd]

      Lid sinds: 01 jan 0001

      Laatste bezoek: 01 jan 0001

    • Aanbevelingen

      Ontvangen: 0

      Gegeven: 0

    •    Aantal posts: 0

    Met dank aan Beeldscherm, vanmorgen op het februari-draadje.
    
    
    Loukisha's Story
    Gisteren om 0:23 ·
    Hello everyone and I’m glad your back for another #Ruconest Thursday. I decided to take a walk on the wild side and shake up infusion Thursday. What better way to challenge myself than to go on a trip. And by trip I don’t mean hopping in the car and braving a trip to Target. When I say trip I’m talking about packing a suitcase, being patted down by a TSA agent, and enduring 21 questions of what’s in my bag. Since I’m in a wheelchair I needed extra help to board the plane. Normal size wheelchairs are to wide to fit down the aisle, so the airline supply a very compact wheelchair to transport people to their seats. Two kind gentlemen show up with a wheelchair that looks more like a highchair to transport me to my seat. The aisle is so small that for a brief moment I had flashbacks of my birth. My reward for surviving my second birth is a seat that appears to be made for toddlers, not full grown adults. For some reason I was assigned the middle seat, and I feel like a sardine because I’m crammed between two people, one being my husband. The gentleman to my left must have dunked every piece of his clothing in a vat of cologne. Sadly his cologne didn’t get the memo about staying away from others unless you’re invited to start a conversation. Since holding my breath for 3 hours was completely out of the question, and my suggestion of moving his seat to the wing of the plane was not a viable option. So I was stuck with the man and his cologne. Not only was his cologne insisting on being my friend, he kept opening and closing the window shade randomly. I had to keep myself from laughing , because his idea of a soothing movie was the horror movie IT!
    Even though I was being exposed to multiple triggers for an HAE swell #Ruconest passed the test with flying colors! I haven’t travelled by plane in 10 yrs after being diagnosis with HAE. Now, I’m thousands of feet up in the air wedged in a seat, with a twitchy, gum popping, horror movie watching, cologne drenched man and I’m not swelling. I’m currently infusing in a hotel room for a HAE conference and this is a GIANT VICTORY for me! In the past one of those triggers would have caused vicious face, tongue and airway swells. With the help of #Ruconest I faced this challenge and prevailed! In my mind the best way to could express my gratitude is to burst out in song, while people are singing back up in 4 part harmonies. In my mind the icing on the cake would be a large group of people dancing with great enthusiasm in brightly colored clothes like in a bollywood movie.
    
    I would love to hear you’re stories of how HAE impacts your lives. Do you pass up opportunities because of the threat of swells? Does your current treatment medications make it possible for you to travel? I would love to hear from you, so please share your stories, questions or comments in the section below. And remember everyone has a story to tell, don’t be afraid to tell yours.
    
    Reactie van Beeldscherm:
    na 10 jaar weer in een vliegtuig dankzij Ruconest.....
    
    
15. [verwijderd] 11 februari 2018 22:40

    auteur info

    • [verwijderd]

      Lid sinds: 01 jan 0001

      Laatste bezoek: 01 jan 0001

    • Aanbevelingen

      Ontvangen: 0

      Gegeven: 0

    •    Aantal posts: 0

    Deze kan ook wel gesloten worden, we kennen loukisha wel inmiddels denk ik?
16. [verwijderd] 11 februari 2018 22:43

    auteur info

    • [verwijderd]

      Lid sinds: 01 jan 0001

      Laatste bezoek: 01 jan 0001

    • Aanbevelingen

      Ontvangen: 0

      Gegeven: 0

    •    Aantal posts: 0

    quote:

    Madebeliefje schreef op 11 februari 2018 22:40:

    Deze kan ook wel gesloten worden, we kennen loukisha wel inmiddels denk ik?
    

    Ja vind ik ook.
    
    
17. Burdie65 12 februari 2018 02:19

    auteur info

    • Burdie65

      Lid sinds: 27 sep 2017

      Laatste bezoek: 15 nov 2023

    • Aanbevelingen

      Ontvangen: 1106

      Gegeven: 411

    •    Aantal posts: 2.136

    quote:

    Madebeliefje schreef op 11 februari 2018 22:40:

    Deze kan ook wel gesloten worden, we kennen loukisha wel inmiddels denk ik?
    

    Ik ben het met je eens dat Loukisha niet zoveel nieuws meer te melden heeft.
    In tegenstelling tot Loukisha schetst Brooke Magnussen een objectief beeld en laat ook alle ruimte open voor ervaringen van HAE patienten die voor een alternatief hebben gekozen of daarop zijn aangewezen door de behandelend arts. (Zie Stronger then the Strom Project).
    
    Ik denk dat we hier veel lering uit kunnen trekken!
    
    Ook zou het van toegevoegde waarde zijn als meerdere HAE patienten hier hun verhaal zouden doen. Een aandoening als HAE daar vraag je niet om , dat overkomt je en daarvoor zou men zich beter niet voor schamen is mijn bescheiden mening!
    
    Let wel: Beleggers in Pharming zijn hun investering kwijt zonder deze HAE patienten en de HAE patienten varen wel bij de verbeteringen van medicijnen voor hen door de investeringen gedaan door diezelfde beleggers.
    
    Ik heb hier helaas beweringen gezien op deze draad dat de Pharming beleggers uitsluitend $$$ in hun ogen hebben staan en dat het niet uitmaakt wat het product van Pharming met hun patienten doet. Daar mag zogezegd volgens hem niet over gesproken worden op dit forum. (Soms moet je een medemens helpen, maar meestal niet! Deze uitspraak zal betreffende persoon wel herkennen denk ik, ik ga verder geen namen noemen).
    Sorrie hoor.., maar dan ben je wel erg ziek in mijn ogen en heb je hulp nodig zoals ik aan betreffende persoon ook heb aangeboden in één van de vervolg posts!
    
    Gelukkig zijn er nog verstandige mensen die in Pharming en haar product Ruconest geloven. Dit zijn overwegend LT beleggers die voor een win/win situatie gaan. Ikzelf in ieder geval wel! En U?
18. Burdie65 12 februari 2018 02:41

    auteur info

    • Burdie65

      Lid sinds: 27 sep 2017

      Laatste bezoek: 15 nov 2023

    • Aanbevelingen

      Ontvangen: 1106

      Gegeven: 411

    •    Aantal posts: 2.136

    Hieronder het verhaal van een Nederlandse patient: (Bijdrage Eurowin)
    
    www.mijngezondheidsgids.nl/hereditair...
    
    Hereditair angio-oedeem (HAE): vrij onbekend, enorm zeldzaam
    mei 16, 2017 1 reactie Patiëntenverhaal, Zeldzame aandoeningen redactieHereditair angio-oedeem (HAE): vrij onbekend, enorm zeldzaam
    HAE (hereditair angio-oedeem) is een ziekte die leidt tot ernstige zwellingen van verschillende delen van het lichaam, met pijn en misvormingen tot gevolg. Bij HAE kunnen de zwellingen zowel uitwendig als inwendig zijn. Uitwendige zwellingen kun je zien, inwendige zwellingen niet. De klachten daarvan zijn meestal ernstige buikkrampen die gepaard gaan met overgeven en soms ook diarree. Maar ze kunnen ook in de keel voorkomen en zelfs in de weke delen van de hersenen. Desirée heeft hier al van jongs af last van en vertelt wat voor impact dit heeft gehad op haar leven.
    
    Wat waren je eerste symptomen?
    “De eerste symptomen verschenen toen ik op 16-jarige leeftijd met een dubbele longontsteking ziek op bed lag en plotseling heftige krampen rond de maagstreek kreeg. Terwijl ik omstreeks mijn negende jaar de diagnose HAE kreeg, werd er op dat moment geen verband gelegd met een HAE-aanval. Ik werd in het ziekenhuis opgenomen.”
    
    Hoe lang duurde het voordat er een correcte diagnose werd gesteld?
    “Voordat de eerste aanval zich bij mij openbaarde was ik al HAE gediagnostiseerd door een eenvoudig bloedonderzoek. Desondanks werd dit niet herkend, toen de eerste symptomen van de ziekte zich openbaarde.”
    
    Hoe kwam die diagnose HAE uiteindelijk tot stand?
    “De diagnose is bij mij gesteld op 9-jarige leeftijd. Mijn vader kwam na jarenlange zoektochten via via bij een professor terecht die werkzaam was in het LUMC. Die professor was bekend met de ziekte HAE en testte mijn vader met een eenvoudig bloedonderzoek. Hij bleek positief te zijn, waarna mijn broer, zusje en ik ook getest werden.”
    
    Welke behandelingen heb je gehad en wat was het effect ervan?
    “Na mijn eerste aanval kreeg ik preventief tranexaminezuur voorgeschreven. Dit heb ik ongeveer tot mijn 21e gebruikt. Omdat deze medicatie toen niet meer effectief genoeg was ging ik over op een steroïdhormoon.
    
    Bij acute aanvallen kreeg ik bij mijn eerste behandelende arts bloedplasma via het infuus toegediend. Later werd er door een inmiddels ander behandelende arts direct het bloedeiwit C1-esteraseremmer toegediend via het infuus.
    
    Tijdens mijn eerste zwangerschap wachtte ik tussen de derde en zevende maand wekelijks ziek bij spoedeisende hulp op mijn medicatie. Daar kreeg ik bloedplasma toegediend waarvan ik wist dat dit minder effectief is dan het direct toedienen van het eiwit C1-esteraseremmer. Op dat moment besloot ik naar een andere arts te gaan.
    
    Ik kwam in het Erasmus MC terecht. Zwanger van mijn tweede zoon kreeg ik een cursus zelfprikken aangeboden. Hier heb ik geleerd om zelf intraveneus mijn medicijn toe te dienen. Dit is inmiddels 17 jaar geleden. Doordat ik mijzelf tijdig en snel behandel bij een aanval, kan ik deze snel afremmen en stoppen. Hierdoor kan ik een normaal leven leiden net als ieder ander gezond persoon.”
    
    Wat is de grootste impact op je dagelijks leven?
    “Ik kwam in aanraking met de HAE patiëntenvereniging en kreeg daar voor het eerst het besef dat je aan deze ziekte ook kan overlijden. De tijd voordat ik mijzelf kon behandelen durfde ik niet in het buitenland op vakantie, bang dat ik een dikke keel zou krijgen en kon stikken. Ik had veel aanvallen in mijn gezicht. Na mijn laatste zwangerschap heb ik geprobeerd om geen steroïdhormoon te gebruiken. Dit omdat het medicijn bijwerkingen heeft. Ondanks dat ik mijn aanvallen zelf kan behandelen merkte ik dat ik – voordat een aanval zich aankondigde – mij vaak lusteloos en vermoeid voelde. Ik besloot om weer steroïdhormoon te gaan gebruiken. Dit verminderde mijn aanvallen waardoor ik mijn energie snel voelde terugkomen.
    
    Wat een grote impact heeft gehad is dat 1 van mijn 4 kinderen ook deze ziekte heeft en dit zich al met 16 maanden openbaarde door middel van een opgezwollen gezicht. Hij ging naar bed en werd 2 uur later wakker met zwellingen. Sinds zijn zesde prik ik hem zelf als hij een aanval heeft, wat niet altijd even leuk is geweest. Op dit moment is hij 12 en is zichzelf aan het leren prikken.”
    
    Desirée Hofland - Hereditair angio-oedeem
    Lees ook het interview met internist van Daele over HAE
    
    Hoe is je kwaliteit van leven over het algemeen?
    “Op dit moment heb ik ongeveer 3 à 4 aanvallen per jaar. Ik heb mijn dosis steroïdhormoon gehalveerd en dit gaat goed. Ik heb een druk leven met 4 kinderen en een werkweek van 3 à 4 dagen. Daarnaast heb ik een paard en kan alle leuke dingen doen die ik wil, zoals op vakantie gaan naar het buitenland zonder zorgen dat ik ziek kan worden. Afgelopen zomer ben ik met mijn kinderen naar Indonesië geweest en ben blij dat ik mijn zoon daar zelf heb kunnen behandelen.”
    
    Hoe zie je de toekomst?
    “Ik zie de toekomst positief. HAE is relatief onbekend, maar doordat er via allerlei wegen meer bekendheid wordt verworven en er onderzoeken naar behandelingen worden gedaan, hoop ik dat de behandelingen steeds beter worden. Mooi zou zijn als er een medicijn komt dat in de spier gespoten kan worden. Maar het allermooist is als door middel van gentherapie deze ziekte helemaal zou verdwijnen.”
    
    Wat wil je meegeven aan lotgenoten?
    “Blijf positief, gaat het niet goed, maak dit dan bespreekbaar en ga op zoek naar oplossingen. Er zijn verschillende behandelingen mogelijk. Dit heb ik ook gedaan en doordat ik uiteindelijk mijzelf heb leren behandelen kan ik een normaal leven leiden. Voor de mensen die niet gediagnosticeerd zijn en wel de symptomen van HAE hebben, vraag om je te laten testen. Ook is er een patiëntenvereniging waar je een hoop informatie kan vinden.”
19. [verwijderd] 14 februari 2018 01:53

    auteur info

    • [verwijderd]

      Lid sinds: 01 jan 0001

      Laatste bezoek: 01 jan 0001

    • Aanbevelingen

      Ontvangen: 0

      Gegeven: 0

    •    Aantal posts: 0

    Vikki is finally on Ruconest! She did her 2nd infusion at home and the first one in the hospital just in case she had a bad reaction. So far so good! — met Victoria Inamagua.
20. [verwijderd] 14 februari 2018 02:09

    auteur info

    • [verwijderd]

      Lid sinds: 01 jan 0001

      Laatste bezoek: 01 jan 0001

    • Aanbevelingen

      Ontvangen: 0

      Gegeven: 0

    •    Aantal posts: 0

    #HAEAwebinar ONLY 2 DAYS LEFT! Don’t miss this FREE HAEA Café WEBINAR: A plasma-free C1 inhibitor with Dr. Marc Riedl! CONNECT with us on February 15th, 2018 at 7:30 PM EST to listen to Dr. Riedl’s expert presentation on HAE treatment options. CLICK HERE for more information: bit.ly/2BbsEsi ! JOIN the WEBINAR here: bit.ly/2ss79AH or join by phone: +1 (646) 558-8656 (Webinar ID: 216 461 800)
21. Burdie65 16 februari 2018 01:18

    auteur info

    • Burdie65

      Lid sinds: 27 sep 2017

      Laatste bezoek: 15 nov 2023

    • Aanbevelingen

      Ontvangen: 1106

      Gegeven: 411

    •    Aantal posts: 2.136

    Onderstaand bericht komt van Kaleigh en dateerd van 6-1-2018
    Vanaf 2018 met Ruconest verder?!
    
    So about a year ago, my immunologist suspected that I not only had HAE type 3, but he feared that I had secondary form overlapping it due to how severe I've been. Sure enough I have angioedema with urticaria overlapping the HAE type 3. He increased my Cinryze dose to 2000 units every 3 days and began me on Xolair. It helped and was such a relief to have some relief from the secondary swelling and hives. My doctor figured out that everytime I swell, my body is also having an adverse reaction to the plasma being where it shouldn't be and I'm having a secondary swell and also anaphylactic reaction causing me to have horrible hives. Since being on the Xolair it's been better with the increase of my Cinryze and they stopped my periods 2 years ago with Depo.
    
    But the last few weeks have been hellacious. This is my arm today. My other arm, back and face look the same. I'm on my second round of Ruconest and waiting until after 1a to push my Cinryze that is due for Saturday. The burning in my throat and chest from the plasma mixing with stomach acid is horrible. The feeling like I'm in a bear hug and also like I'm 4 weeks overdue with triplets sucks. These are the days that I question why my Grandpa couldn't have left me a hunting cabin in the woods somewhere instead of me inheriting his bad genetics. These are the days that it drags my self esteem through the dirt, cause I feel like a disgustingly fat cow. These are also the days that I fight like a warrior and don't back down. These are the days that I'm stronger than the storm that swells all through me. These are the days my faith is strong and unshaken. These are the days that shall be conquered with my head held high.