marlanki schreef op 14 november 2017 18:30:
[...]
Ik ben bij een aantal info-dagen geweest.
Hij sprak daar in Nederland het woord significant eind september uit, maar ook weer in Lille op 4 november.
Op het "significant" in september zal het stijgingspercentage van de schaal van Mock nog van toepassing kunnen zijn geweest (veel patiënten/apotheken hadden in augustus misschien nog voorraad Cinryze) , maar voor mij betekent het woord "significant" nu, half november, niet de 15 - 20 % van de schaal van Mock, maar ik voorzie eerder dat op dit moment het "significant" slaat op het percentage m.b.t. wetenschappelijk medische statistieken. :-))
Pharming heeft in augustus/september heel veel Ruconest gratis aan patiënten die zonder hun medicijn (Cinryze) waren komen te zitten, geleverd. Volgens mij verwachtte De Vries toen natuurlijk al dat een groot deel van deze patiënten/artsen/verzekeraars Ruconest zouden blijven gebruiken/voorschrijven, en niet terug zouden gaan op hun vorige medicijn. Ruconest werkt tenslotte beter en veiliger dan Cinryze en is bovendien goedkoper in gebruik.
De kosten gaan nu eenmaal voor de baat uit. Ook bij Pharming.
Daarbij kwamen in diezelfde maand een drietal belangrijke happenings voor HAE-patiënten in de USA , t.w. :
1. de nationale patiëntensummit georganiseerd door de HAEA op September 15-17th in Minneapolis, MN. , (waar Pharming met o.a. De Vries aanwezig was),
2. de meeting met patiënten-specialisten-verzekeringsmaatschappijen en de drie farmaceutische bedrijven Shire, CSL Behring en Pharming georganiseerd door de FDA op maandag 25 september,
3. en later die week op vrijdagavond 29 september ook nog het webinar georganiseerd door de HAEA.
Ondertussen is het half november en hebben we al verschillende zeer positieve reacties van patiënten gezien die moesten overstappen van Cinryze naar Ruconest en zeer enthousiast zijn.
De meeste patiënten twitteren niet, hebben geen blogs. Je kunt ervan uitgaan dat er steeds meer patiënten in oktober/november zijn overgestapt op Ruconest en nooit meer teruggaan op Cinryze.
In dat licht is het medische wetenschappelijke "significant" vast en zeker van toepassing.
Voor extra informatie geef ik hierbij nog eens de webinarpagina van HAEA weer.
www.haeacafe.org/pages/webinarsDe tweede van boven (duurt 1.03 uur) is webinar van 29 september jl.
en het bovenstaande webinar is nieuw: hierin wordt voor alle HAE-patiënten in Amerika uitgelegd hoe ze deze maand kunnen overstappen naar een andere verzekeraar !!! = Open Enrollment.
Geweldig dat Pharming in de afgelopen maanden al voorwerk heeft gedaan bij verzekeraars en hele grote landelijke ketens van apotheken.
Pharming heeft volgens mij ook voor de patiënten aanvraag- en overstapformulieren klaar liggen.
Prima werk.
Ik verwacht dat heel veel patiënten gebruik gaan maken van de Open Enrollment, om zo naar een verzekeraar over te stappen die sowieso Ruconest vergoedt en misschien wel aanbeveelt.