rood blauwe elepsis logo Belegger.nl

HEA clinical trials USA database

13 Posts
| Omlaag ↓
  1. [verwijderd] 19 augustus 2005 20:59
    [Modbreak Thijs (forum@iex.nl): Dit bericht is (op verzoek van de plaatser ervan) verwijderd, omdat er copyright op het geplaatste artikel zit.]
  2. [verwijderd] 19 augustus 2005 21:58
    Volgens mij is het niet verstandig de postings van de patientenorganisatie te copieren en hier te posten. (meeste zijn ook copywrited)

    Ik lees zelf bijna alles en krijg ook alle mails van de patienten, maar is een "soort code" die informatie niet hier te posten.

    Ik weet dat ze alles meelezen op verschillende sites en dat hele goede bekenden verwijderd worden/zjn uit de bestanden.

    Ook al hebben we dezelfde belangen (patienten en beleggers) het ligt toch ff anders.

    Je kan natuurlijk de informatie lezen en zelf goed samenvatten om vervlgens hier weer te geven.

    Het is maar een tip en lijkt me het beste dit draadje maar te sluiten.

    Op PH.nu hebben we met elkaar ook deze afspraak gemaakt dus moet hier ook kunnen lijkt me.

    (kan ook zijn dat de meeste deze gedragslijn reeds lang hanteren maar Guidus omdat hij pas lid is van deze club dit nog niet heeft meegekregen)

  3. [verwijderd] 20 augustus 2005 10:52
    Zeer interessant is wel dat uit dit bericht valt af te leiden dat Pharming in de VS 60 patiënten nodig heeft.

    In totaal meldt Pharming dat men 150 patiënten geworven heeft voor haar trials wereldwijd, je zou dus kunnen aftellen.

    Pech (of een andere insider), weet jij hoeveel men er in Europa heeft?
  4. [verwijderd] 20 augustus 2005 11:58
    Nee exacte cijfers over patienten/trials heb ik niet.(is ook soort van fabrieksgeheim)

    Er is een nederlandse pat.site maar die is sterk verouderd.

    Verder weet ik dat PH ook haar eigen pat.bestanden heeft opgebouwd. Ze is hier al jarengeleden mee begonnen. Ook hier heeft ph dus een voorsprong. En is niet primair afhankelijk van de patientenorganisaties. (je hoeft niet veel fantasie te hebben om te bedenken welke belangrijke rol die organisatie(s) met het toespelen van patienten naar de verschrillende trials zou kunen hebben)

    De amerikaanse Pat.org krijgt een steeds meer internationale invalshoek. Vergeet niet dat PH ook in Canada trials doet en daar dus ook patienten recruteerd. Verder is het logisch dat vooral de engels sprekende patienten over de hele wereld met elkaar communiceren over persoonlijke problemen, maar ook verschillende medicijnen en deelname trials aan de orde komen.
    Dat laatste wordt overigens duidelijk minder de laatste tijd, daarom denk ik dat patienten bij deelname aan trials ook een soort geheimhoudings verklaring moeten ondertekenen. Op zich is het wel logisch want via ondermeer de patientensite kwamen we er destijds snel achter dat Baxter een flop aan het worden was. Hetgeen nogmaals het belang van die sites onderstreept en de belangen van de pat.organisaties en de vrije communicatie die men daar graag wil houden. Posting van belegger horen daar dan ook duidelijk niet huis en wordt daar "streng" op toegezien. Mijn Tip: dagelijks lezen en NIET posten.

  5. [verwijderd] 20 augustus 2005 11:59
    quote:

    EP Paradox schreef:

    Zeer interessant is wel dat uit dit bericht valt af te leiden dat Pharming in de VS 60 patiënten nodig heeft.

    In totaal meldt Pharming dat men 150 patiënten geworven heeft voor haar trials wereldwijd, je zou dus kunnen aftellen.

    Pech (of een andere insider), weet jij hoeveel men er in Europa heeft?
    Je hebt toch gelezen wat pechvogel schrijft?!
  6. [verwijderd] 20 augustus 2005 12:24
    quote:

    pechvogel schreef:

    Volgens mij is het niet verstandig de postings van de patientenorganisatie te copieren en hier te posten. (meeste zijn ook copywrited)

    Ik lees zelf bijna alles en krijg ook alle mails van de patienten, maar is een "soort code" die informatie niet hier te posten.

    Ik weet dat ze alles meelezen op verschillende sites en dat hele goede bekenden verwijderd worden/zjn uit de bestanden.

    Ook al hebben we dezelfde belangen (patienten en beleggers) het ligt toch ff anders.

    Je kan natuurlijk de informatie lezen en zelf goed samenvatten om vervlgens hier weer te geven.

    Het is maar een tip en lijkt me het beste dit draadje maar te sluiten.

    Op PH.nu hebben we met elkaar ook deze afspraak gemaakt dus moet hier ook kunnen lijkt me.

    (kan ook zijn dat de meeste deze gedragslijn reeds lang hanteren maar Guidus omdat hij pas lid is van deze club dit nog niet heeft meegekregen)

    Het lijkt me dat er een duidelijk verschil is tussen een patientenorganisatie en een patient?
  7. [verwijderd] 20 augustus 2005 12:32
    Hoezo copywrited? En wat is er overigens mis mee info te delen? Is het je eigen code waar je het over hebt? Als je iets niet wilt delen moet je het gewoon niet op internet zetten lijkt mij. Buiten dat om zie ik niet wat er nu zo erg aan is om dit soort info te delen.

    quote:

    pechvogel schreef:

    Volgens mij is het niet verstandig de postings van de patientenorganisatie te copieren en hier te posten. (meeste zijn ook copywrited)

    Ik lees zelf bijna alles en krijg ook alle mails van de patienten, maar is een "soort code" die informatie niet hier te posten.

    Ik weet dat ze alles meelezen op verschillende sites en dat hele goede bekenden verwijderd worden/zjn uit de bestanden.

    Ook al hebben we dezelfde belangen (patienten en beleggers) het ligt toch ff anders.

    Je kan natuurlijk de informatie lezen en zelf goed samenvatten om vervlgens hier weer te geven.

    Het is maar een tip en lijkt me het beste dit draadje maar te sluiten.

    Op PH.nu hebben we met elkaar ook deze afspraak gemaakt dus moet hier ook kunnen lijkt me.

    (kan ook zijn dat de meeste deze gedragslijn reeds lang hanteren maar Guidus omdat hij pas lid is van deze club dit nog niet heeft meegekregen)

  8. [verwijderd] 20 augustus 2005 12:38

    Bericht is niet van melkkoe maar van mij. Heel vreemd maar kennelijk via dezelfde computer (cookie?) op iexforum. Excuses Melkkoe.

    quote:

    melkkoe schreef:

    Hoezo copywrited? En wat is er overigens mis mee info te delen? Is het je eigen code waar je het over hebt? Als je iets niet wilt delen moet je het gewoon niet op internet zetten lijkt mij. Buiten dat om zie ik niet wat er nu zo erg aan is om dit soort info te delen.

    [quote=pechvogel]
    Volgens mij is het niet verstandig de postings van de patientenorganisatie te copieren en hier te posten. (meeste zijn ook copywrited)

    Ik lees zelf bijna alles en krijg ook alle mails van de patienten, maar is een "soort code" die informatie niet hier te posten.

    Ik weet dat ze alles meelezen op verschillende sites en dat hele goede bekenden verwijderd worden/zjn uit de bestanden.

    Ook al hebben we dezelfde belangen (patienten en beleggers) het ligt toch ff anders.

    Je kan natuurlijk de informatie lezen en zelf goed samenvatten om vervlgens hier weer te geven.

    Het is maar een tip en lijkt me het beste dit draadje maar te sluiten.

    Op PH.nu hebben we met elkaar ook deze afspraak gemaakt dus moet hier ook kunnen lijkt me.

    (kan ook zijn dat de meeste deze gedragslijn reeds lang hanteren maar Guidus omdat hij pas lid is van deze club dit nog niet heeft meegekregen)

    [/quote]
  9. [verwijderd] 22 augustus 2005 00:01
    Pech,

    Dank voor je reactie.

    Overigens voor alle duidelijkheid: ik ben het eens met het verzoek van Pechvogel.

    En richting Jassie: dat betekent dat we er best over mogen discussiëren (het is gewoon belangrijke info, ook voor beleggers), maar dan hier en niet op patiëntensites (en zonder hun info volledig te kopiëren).
  10. s.lin 28 maart 2021 16:03
    Werkzaamheid en veiligheid van BCX7353 om aanvallen van angio-oedeem te voorkomen bij proefpersonen met erfelijk angio-oedeem (APeX-1)

    Laatste update geplaatst : 23 maart 2021

    face 2 studie

    Secundaire uitkomstmaten
    punt 3;
    HAE-aanvallen die behandeling vereisen [Tijdsbestek: Onderzoekers verzamelden gegevens uit patiëntdagboeken vanaf de eerste dag van toediening tot dag 29 of de laatste dag van de dosering +24 uur (de effectieve doseringsperiode). ?
    Een vooraf gespecificeerd secundair eindpunt analyseerde het aantal aanvallen waarvoor behandeling met acute HAE-medicatie nodig was (Berinert, Firazyr, Cinryze of Ruconest)

    clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02870972
  11. s.lin 28 maart 2021 16:05
    Erfelijke Angio-oedeemvereniging - HAEA
    25 maart om 12:00 ·
    Doe mee met ons VANAVOND om 19.00 uur ET / 16.00 uur PT voor het webinar over de HAEA-behandelingsvoorlichting: is het tijd om uw acute HAE-therapie te heroverwegen? Dit webinar zal een gastspreker zijn, Doug Jones MD, die zal bespreken hoe u uw HAE beter kunt beheren. Dit evenement wordt gesponsord door Pharming. We zien je graag bij dit virtuele evenement!

    WORD LID VAN DE EXCLUSIEVE Webinar HIER
    Webinarlink: haea.zoom.us/j/94253769752

    www.facebook.com/pg/hereditaryangioed...
13 Posts
|Omhoog ↑

Neem deel aan de discussie

Word nu gratis lid van Belegger.nl

Al abonnee? Log in

Direct naar Forum

Zoek alfabetisch op forum

  1. A
  2. B
  3. C
  4. D
  5. E
  6. F
  7. G
  8. H
  9. I
  10. J
  11. K
  12. L
  13. M
  14. N
  15. O
  16. P
  17. Q
  18. R
  19. S
  20. T
  21. U
  22. V
  23. W
  24. X
  25. Y
  26. Z
Forum # Topics # Posts
Aalberts 466 7.072
AB InBev 2 5.521
Abionyx Pharma 2 29
Ablynx 43 13.356
ABN AMRO 1.582 51.741
ABO-Group 1 22
Acacia Pharma 9 24.692
Accell Group 151 4.132
Accentis 2 267
Accsys Technologies 23 10.753
ACCSYS TECHNOLOGIES PLC 218 11.686
Ackermans & van Haaren 1 191
ADMA Biologics 1 34
Adomos 1 126
AdUX 2 457
Adyen 14 17.754
Aedifica 3 918
Aegon 3.258 322.881
AFC Ajax 538 7.088
Affimed NV 2 6.297
ageas 5.844 109.895
Agfa-Gevaert 14 2.051
Ahold 3.538 74.341
Air France - KLM 1.025 35.082
AIRBUS 1 12
Airspray 511 1.258
Akka Technologies 1 18
AkzoNobel 467 13.042
Alfen 16 24.931
Allfunds Group 4 1.482
Almunda Professionals (vh Novisource) 651 4.251
Alpha Pro Tech 1 17
Alphabet Inc. 1 406
Altice 106 51.198
Alumexx ((Voorheen Phelix (voorheen Inverko)) 8.486 114.822
AM 228 684
Amarin Corporation 1 133
Amerikaanse aandelen 3.837 243.386
AMG 971 133.699
AMS 3 73
Amsterdam Commodities 305 6.697
AMT Holding 199 7.047
Anavex Life Sciences Corp 2 491
Antonov 22.632 153.605
Aperam 92 15.017
Apollo Alternative Assets 1 17
Apple 5 383
Arcadis 252 8.785
Arcelor Mittal 2.034 320.770
Archos 1 1
Arcona Property Fund 1 286
arGEN-X 17 10.326
Aroundtown SA 1 219
Arrowhead Research 5 9.745
Ascencio 1 28
ASIT biotech 2 697
ASMI 4.108 39.268
ASML 1.766 108.102
ASR Nederland 21 4.502
ATAI Life Sciences 1 7
Atenor Group 1 509
Athlon Group 121 176
Atrium European Real Estate 2 199
Auplata 1 55
Avantium 32 13.687
Axsome Therapeutics 1 177
Azelis Group 1 64
Azerion 7 3.404