gentherapie voor kindjes met een zeldzame spierziekte, dit middel kost in de VS zelfs €1,9 miljoen.

1. [verwijderd] 23 september 2019 08:10

   auteur info

   • [verwijderd]

     Lid sinds: 01 jan 0001

     Laatste bezoek: 01 jan 0001

   • Aanbevelingen

     Ontvangen: 0

     Gegeven: 0

   •    Aantal posts: 0

   www.telegraaf.nl/financieel/255143352...
   
   Het duurste medicijn Zolgensma van Novartis-dochter AveXis, een gentherapie voor kindjes met een zeldzame spierziekte, ligt op dit moment bij het Europees Medicijn Agentschap voor goedkeuring voor de Europese markt.
   
   Als de farmaceut markttoegang krijgt, zal de vergoeding ervan voer voor discussie zijn. Medicijnen die tonnen kosten zorgen al voor debatten, en dit middel kost in de VS zelfs €1,9 miljoen.
   
   In België leidt een actie voor een kindje van negen maanden tot veel politieke consternatie. Voor Pia, die aan de spierziekte SMA lijdt, is geld ingezameld via een sms-actie waarbij bijna een miljoen Belgen een berichtje stuurden en zo €2 doneerden.
   
   Ouders van het kindje en zorgminister Maggie De Block vroegen Novartis om het medicijn, wachtende op een besluit over de vergoeding, gratis beschikbaar te stellen voor patiëntjes die anders nog moeten wachten. Novartis weigerde, volgens de farmaceut mag dit door concurrentieregels niet.
   
   Pharming <> Sijmen de Vries kan nu zijn menselijke kant laten zien.
   Dit middel betalen , al is het maar voor 1 kindje. Het zal jouw zoon of dochter maar zijn.
   
   Hier nieuwe aandelen voor uitgeven zodat meer kinderen een overlevingskans kunnen hebben,
   
   Dit is mijn voorstel. zijn er meer Pharmers die het hier mee eens zijn?
2. FelixPartymix 23 september 2019 08:27

   auteur info

   • FelixPartymix

     Lid sinds: 17 dec 2016

     Laatste bezoek: 08 apr 2025

   • Aanbevelingen

     Ontvangen: 35

     Gegeven: 187

   •    Aantal posts: 154

   “meer kinderen een overlevingskans kunnen hebben”
   Als dat je doelstelling is, kun je beter geld geven aan organisaties die honger bestrijden....
   
3. De amateur 23 september 2019 11:28

   auteur info

   • De amateur

     Lid sinds: 09 okt 2014

     Laatste bezoek: 09 apr 2025

   • Aanbevelingen

     Ontvangen: 4408

     Gegeven: 835

   •    Aantal posts: 8.343

   Pharming is geen filantropische instelling. Er moet gewoon geld verdiend worden geld hieraan uitgeven is onzin.
   
   Laat men maar druk zetten op de EMA om het goed of af te keuren en het gewoon via de verzekeraar te laten vergoeden.
4. klein_duimpje 23 september 2019 11:35

   auteur info

   • klein_duimpje

     Lid sinds: 09 okt 2003

     Laatste bezoek: 09 apr 2025

   • Aanbevelingen

     Ontvangen: 364

     Gegeven: 272

   •    Aantal posts: 1.929

   Ik vind het een mooi idee maar het staat volledig los van de bedrijfsvoering van Ph ( en welke ander bedrijf dan ook). Dit is een politieke kwestie die ook politiek opgelost moet worden.
   K.D.
5. rationeel 23 september 2019 11:48

   auteur info

   • rationeel

     Lid sinds: 07 okt 2004

     Laatste bezoek: 11 mrt 2025

   • Aanbevelingen

     Ontvangen: 22854

     Gegeven: 1806

   •    Aantal posts: 65.808

   De staat wil dure medicijnen niet mee helpen vergoeden. De verzekeraars kunnen het uiteindelijk niet, omdat de uitzondering ...1 persoon redden...geen optie is, en iedereen met de ziekte redden voorlopig te duur is, in de zin dat MEN die ziekte kosten niet wil betalen. Nu zijn er al zovelen die niet meebetalen aan de ziektekosten. Dus er is geen draagvlak voor.
   
   Daarom is zo'n particuliere actie, waarbij degenen die wel willen betalen voor dit ene geval een goede oplossing.